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CHARLES, 33 ANS, SUPPORTE EN SOURIANT LA MALADIE DE CHARCOT

Et pourtant, Charles sourit

Si la maladie de Charcot vient d’entrer au palmarès des Oscars d’Hollywood, elle n’en fait pas moins de la vie de Charles, 33 ans, un calvaire au quotidien.
Charles ne se plaint pas. Charles ne gémit pas. Charles n’abdique pas.
Et pourtant on pourrait se désespérer à moins. Depuis qu’il y a sept ans, le premier symptôme s’est manifesté en l’empêchant de saisir une simple raquette de tennis, la maladie de Charcot a fait d’énormes dégâts. Aujourd’hui le jeune Nancéien de 33 ans est victime d’une paralysie presque intégrale. Seul son cou est encore capable d’un mouvement, ainsi que l’index de sa main droite. C’est très peu, mais c’est ce qui le maintient au contact du monde par la magie d’internet.

Car le cerveau de Charles, lui, est parfaitement intact. « Alors je peux continuer d’apprendre », se réjouit le malade dans une élocution elle aussi entravée par « Charcot ».

Ce grand et beau jeune homme au regard bleu électrique est devenu presque un emblème aujourd’hui dans le département. L’emblème de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui parce qu’elle ne touche « que » 8.000 personnes est restée longtemps écartée de la recherche médicale. « Ce qui n’est plus vrai aujourd’hui, mais les laboratoires, eux, n’y voient toujours pas beaucoup d’intérêt économique. Pourtant, quatre nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque jour, et autant meurent ce même jour… »

Anne-Marie Betka, mère de Charles, est calée sur le sujet. Depuis que la maladie s’est abattue sur son foyer, elle et son mari assument. Avec tout ce que chaque lettre de ce mot peut générer de poids, de soucis, de responsabilités, d’organisation du quotidien, d’investissements à faire pour bâtir une nouvelle pièce de plain-pied, agencer un ascenseur, tenter d’organiser une sortie de temps en temps. « Nous, notre vie depuis sept ans, c’est Charles, rien que Charles. »
Charles en est si conscient qu’il minimise ses propres maux. Et trouve le moyen, quand même, d’éclairer son visage d’un sourire incroyable.

De quoi stimuler ses proches qui ne manquent pas une occasion d’attirer l’attention publique sur la maladie. « Parce que toutes les occasions sont bonnes. Même le ice bucket de l’été dernier (NDLR : challenge qui incitait sur les réseaux sociaux à se verser un seau d’eau sur la tête pour sensibiliser à la SLA). Un défi pourtant un peu farfelu en soi mais qui a permis de générer des dons. Et là je ne parle pas que de Charles, mais bien de tous les malades. »

De même Mme Betka applaudit-elle des deux mains l’oscar venu couronner ce week-end le film « Une merveilleuse histoire du temps », dont le héros, Stephen Hawking, s’est taillé une réputation internationale comme physicien malgré une maladie de Charcot diagnostiquée il y a 50 ans déjà.

65 places seulement

Moins porteuse d’espoir en revanche est la situation en Meurthe-et-Moselle. Où, préoccupés par le devenir de leur fils, les Betka tentent de trouver une éventuelle solution. « S’il nous arrive quelque chose, faut qu’on anticipe. Mais ce n’est pas glorieux. Il y a bien un centre de répit temporaire où Charles pourrait séjourner 15 jours si nécessaire. Mais c’est dans l’unité des soins palliatifs à Saint-Julien.

Vous vous rendez compte de ce que ça implique comme environnement ? ! Quant à l’établissement tenu par l’Alagh, pour les grands handicapés, il ne compte que 65 places. Et c’est tout ce qu’il y a dans le département ! 65 places pour les grands handicapés moteurs… » Alors Anne-Marie, de même que Marie-Laure et Eléonore, les sœurs de Charles, et bien sûr son père Odon sont inquiets. Et là, il n’est plus du tout question de cinéma.

Lysiane GANOUSSE

Un film pour Charles aussi

Charles se dit « privilégié ». Un comble sans doute compte tenu de son état, mais il fait là référence à la synergie qui s’est mise en place autour de lui. Attentifs à ce que leur fils n’évolue pas dans un contexte désespérant, ses parents, principaux aidants du jeune homme, ont mis en place un réseau d’accompagnateurs du quotidien, et en particulier une dizaine de jeunes étudiants, dont beaucoup en médecine, qui se relaient toute la semaine à ses côtés. En outre l’association « Les Amis de Charles » est née qui a déjà permis l’organisation de tournois de tennis amicaux de haut rang (avec Noah et McEnroe), grâce à l’entremise du champion lorrain Younès El Aynaoui très proche de Charles à présent. Actions dont les bénéfices ont été reversés au profit de la recherche et du service en neurologie de l’hôpital central.

Cet étonnant réseau d’aidants, familiaux et extérieurs, fait l’objet d’un webdoc en cours de réalisation, à l’initiative de Pierrick Lintz et Anaïs Gall, deux étudiants en journalisme et médias numériques à l’université de Lorraine. Outre l’aspect pédagogique sur la maladie, le duo veut « mettre en lumière comment tout une communauté s’est créée autour de Charles ». Cette communauté qui maintient debout l’homme condamné à être assis. Le webdoc cherche diffuseur, avis aux amateurs !