Chers amis,

Voici le temps de vous présenter nos vœux et donc de vous souhaiter une très belle année 2016 ; qu’elle vous soit douce et heureuse et qu’elle voie se réaliser vos désirs les plus chers.

Bien entendu, nous adressons ce message aux malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique et à leurs familles, indissociables dans ce quotidien si lourd. L’évolution imprévisible de la maladie ne donne aucun répit et la vie devient alors source d’angoisse permanente.

Nos pensées vont aussi à ceux qui nous ont quittés, à ces vies si vite brisées par une maladie qui les a frappés sans prévenir !

Si la mission première de notre association est de venir en aide aux malades et d’aider au financement de programmes de recherche, il nous revient aussi de veiller à ce que leurs droits soient protégés.

C’est ainsi que notre association a réagi, en novembre dernier, lorsque le projet de Loi de finances pour 2016 annonçait la prise en compte des intérêts des livrets A pour le calcul de l’Allocation Adulte Handicapée. Cette réforme aurait eu des conséquences dramatiques sur les différentes aides accordées aux personnes handicapées.

Notre intervention auprès des députés et notre prise de parole sur Europe 1 ont été entendus et finalement, face à la mobilisation générale, la réforme a été abandonnée.

« Vigilance » est pour notre association un mot clé, c’est ainsi que chaque année les fonds versés à la recherche sont affectés à des programmes très précis. Cette année encore nous avons contribué au protocole « PULSE » (mise en place d’une banque de données permettant de caractériser les sous-groupes de patients ayant une SLA) pour 1 500 €.

Par ailleurs, une somme de 1 500 € a été adressée à l’I.C.M. (Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière), toujours pour la recherche.

Nous tenons donc à vous remercier, très chaleureusement, de votre soutien sans faille et de l’énergie que vous nous donnez pour poursuivre notre combat.

Alors, nous espérons encore vous compter parmi nous lors de cette année 2016 pour entreprendre de nouveaux défis.

Très sincèrement,

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles